Συνέδριο για την Θεραπευτική συμμαχία – Περιλήψεις ομιλιών

---

Word cloud made with WordItOut

Το σύννεφο λέξεων από τις περιλήψεις των ομιλιών του συνεδρίου. Το μέγεθος κάθε λέξης
καθορίζεται από την συχνότητα εμφάνισης. Παρατηρήστε την αθροιστική συχνότητα των λέξεων
που αναφέρονται στον ασθενή.

ΠΕΡΙΛΗΨΕΙΣ ΟΜΙΛΙΩΝ- ΣΥΜΠΕΡΑΣΜΑΤΑ ΓΙΑ ΤΟ ΣΥΝΕΔΡΙΟ ΤΗΣ ΘΕΡΑΠΕΥΤΙΚΗΣ ΣΥΜΜΑΧΙΑΣ

Μπλέτσος Κωνσταντίνος  Νοσηλευτής-Ψυχολόγος
Υποψήφιος Διδάκτωρ Ψυχολογίας
Επιστημονικός συνεργάτης:  Get2Work
 
[metaslider id=3205]

---

 
 
O Νίκος Δέδες έκανε μια ιστορική αναδρομή στη συμμετοχή των ασθενών στις θεραπευτικές αποφάσεις. Πηγαίνοντας  πίσω στο μακρινό 1996, αναφέρθηκε στην επιτακτική ανάγκη της εποχής για συμμόρφωση των φορέων του HIV, στην χρήση των καινοτόμων (για την εποχή)  αντιρετροϊκών φαρμάκων. Επεσήμανε πως ήρθε η στιγμή να περάσουμε από την πατερναλιστική Ιατρική που αναφέρεται στην συμμόρφωση του Ασθενή, στην συμφωνία μεταξύ Ιατρού και Ασθενή. Για να επιτύχουμε την αλλαγή παραδείγματος (paradigm shift), συμπλήρωσε ο κ. Δέδες, οφείλουμε να σκεφτούμε πέρα από  τα δίπολα (Ασθενής-Ιατρός,  Φαρμακοποιός- Ασθενής) προς την κατεύθυνση της συμμαχίας.
Ο Κωνσταντίνος Φρουζής αναφέρθηκε στην ανάγκη διατήρησης της κοινωνικής συνοχής  στο ασφυκτικό περιβάλλον που προκαλούν οι περικοπές στη φαρμακευτική δαπάνη (50% του Ευρωπαϊκού μέσου όρου). Μέσα από τον θεσμικό του ρόλο (ως πρόεδρος του ΣΦΕΕ) πρότεινε μια κοινή ατζέντα για όλους του εμπλεκόμενους στον τομέα της υγείας,  με τελικό στόχο την ηθική δέσμευση για στήριξη των ανασφάλιστων Ελλήνων.
Η Χριστίνα Παπανικολάου αναφέρθηκε στην νέα εποχή  που ακολούθησε την έκρηξη της τεχνολογίας και την αποσπασματική αντιμετώπιση του Ασθενή που χαρακτήρισε  τον 20o αιώνα. Η νέα εποχή επιτάσσει τον επανορισμό του Ιατρικού ρόλου  και την σχέση του Ιατρού με τον Ασθενή, καθώς το νέο πλαίσιο χαρακτηρίζεται από σαρωτικές  αλλαγές όπως:

• Η προσωποποιημένη φροντίδα υγείας.
• Η οικονομική κρίση και το οξύ δημογραφικό πρόβλημα.
• Οι νέες τεχνολογίες και οι δυνατότητες που προσφέρουν στην ενδυνάμωση των ασθενών, αλλά και στην εξ αποστάσεως παρακολούθηση της κλινικής εικόνας των ασθενών (τηλεϊατρική).
• Η αλλαγή φιλοσοφίας προς την κατεύθυνση της διαχείρισης αναγκών και όχι συμπτωμάτων.
• Η ανάγκη προστασίας των προσωπικών δεδομένων των ασθενών.
• Η ανάγκη για ισότιμη πρόσβασή των ασθενών στην καινοτομία.

Για να δώσουμε όμως την ισότιμη πρόσβασή των πολιτών στα καινοτόμα φάρμακα και τις καινοτόμες υπηρεσίες οφείλουμε, τόνισε η κ. Παπανικολάου, να αυξήσουμε την χρήση των γενόσημων φαρμάκων. Η χρήση των γενόσημων φαρμάκων είναι ένα μέτρο κοινωνικής δικαιοσύνης, στο βαθμό που η εξοικονόμηση πόρων είναι προαπαιτούμενο για να υπάρχει η πρόσβασή στην (ακριβή) καινοτομία, για όσους το έχουν πραγματικά ανάγκη.
O Γιώργος Πατούλης ανέφερε πως η κρίση έχει επιφέρει ανατροπές στις προσδοκίες των Ιατρών σε σχέση με το επάγγελμά τους. Αναφέρθηκε διεξοδικά στα μεγάλα προβλήματα που έχει να αντιμετωπίσει ο σύγχρονος Ιατρός,  καθώς και στην αναντίρρητη  ανάγκη για εξορθολογισμό των δαπανών υγείας μέσα από την χρήση των θεραπευτικών πρωτόκολλων, τους κανόνες της ιατρικής συνταγογράφησης και τον Ιατρικό αυτοέλεγχο. Εν κατακλείδι ο κ Πατούλης σημείωσε  την ανάγκη για την εκπόνηση μιας Εθνικής στρατηγικής για την πρόληψη της υγείας.
Η Τίνα Τρίψα ανέφερε πως η Ελλάδα βρίσκεται στο επίκεντρο των παγκόσμιων αλλαγών στην υγεία. Η παγκόσμια οικονομική κρίση έχει τροποποιήσει τους ρόλους των εμπλεκόμενων φορέων στο σύστημα της υγείας, την ίδια στιγμή που τα κόστη για έρευνα και ανάπτυξη (R&D) έχουν αυξηθεί κατακόρυφα. Ο καλύτερος τρόπος για να μειώσουμε τα κόστη, τόνισε η κ. Τρίψα,  είναι να αυξήσουμε την ποιότητα, λαμβάνοντας υπόψη πως,  «Ο άνθρωπος πρέπει να γίνει καλά, χωρίς να κινδυνεύει να καταστραφεί οικονομικά.»
Ο Μιχάλης Καλπαξόγλου αναφέρθηκε στις έρευνες της IPSOS για τη σχέση γιατρών ασθενών. Τα συμπεράσματα συνοπτικά είναι :

• Η βασική πηγή πληροφόρησης για τον Ασθενή ήταν και παραμένει ο Ιατρός.
• Μόνο ένας στους δέκα Ασθενείς συμμετέχουν στη λήψη αποφάσεων σε σχέση με την θεραπεία  τους.
• Οι Ασθενείς αναφέρουν πως οι Γιατροί τους δεν εκτιμούν επαρκώς το κόστος, τον φόβο και τις ανησυχίες τους, καθώς και την ταλαιπωρία που υφίσταται μέχρι να βρουν πρόσβαση στην Ιατρική φροντίδα.
• Συμπερασματικά οι Ασθενείς αναφέρουν πως τα προβλήματα των ασθενών στη σχέση τους με τους Ιατρούς  δεν αφορούν τις ιατρικές υπηρεσίες, αλλά την επικοινωνία (και αυτό είναι ένα σύνηθες εύρημα στην παγκόσμια βιβλιογραφία).

Ο Κυριάκος Σουλιώτης χαρακτήρισε  τα Μητρώα ασθενών (Registries) μονόδρομο για να μην υπάρχουν διαρροές πόρων και σπατάλη στο σύστημα υγείας. Αναφέρθηκε διεξοδικά στο εκρηκτικό, όπως το χαρακτήρισε, μείγμα της υποχώρησης του ΑΕΠ και των κοινωνικών δαπανών, με την παράλληλη αύξηση των χρόνιων παθήσεων. Και  όσο λιγοστεύουν οι πόροι τόσο αυξάνουν οι ανάγκες για Πρωτοβάθμια φροντίδα υγείας. Υπάρχει επομένως επιτακτική ανάγκη από τα δεδομένα να πάμε στην πληροφορία γιατί όπως επεσήμανε ο κ Σουλιώτης «Αν δεν μετρήσεις, δεν μπορείς να διαχειριστείς και δεν μπορείς να βελτιώσεις».
Η Μαριάννα Μπενρουμπή αναφέρθηκε στις ιδιαιτερότητες της φροντίδας των ασθενών με σακχαρώδη διαβήτη, καθώς και στην παγκόσμια τάση για προσωποποιημένα θεραπευτικά πρωτόκολλα. Τα προσωποποιημένα θεραπευτικά πρωτόκολλα προσαρμόζονται στις ξεχωριστές  ανάγκες του κάθε Ασθενή και  δεν αφορούν αποκλειστικά τα βιολογικά χαρακτηριστικά, αλλά και τις στάσεις (attitudes) του Ασθενή  απέναντί στην ασθένεια του, ή την ύπαρξη υποστηρικτικού δικτύου. Η συμπεριφορά μας, αναφέρει η κ. Μπενρουμπή είναι αποτέλεσμα της γνώσης, της στάσης ζωής και των πιστεύω μας. Για να αλλάξει επομένως δεν αρκεί η γνώση αλλά απαιτείται  και μια διαφορετική φιλοσοφία και στάση απέναντι στο Ιατρικό λειτούργημα και τις ανάγκες των ασθενών,  στους οποίους οφείλουμε να δίνουμε το δικαίωμα επιλογής (το οποίο περιλαμβάνει και το δικαίωμα της  μη συμμετοχής τους στις θεραπευτικές αποφάσεις). Τελειώνοντας η κ. Μπενρουμπή έθεσε τον σοβαρό προβληματισμό της για τον τρόπο με τον οποίο μπορούμε να εντάξουμε τη θεραπευτική αβεβαιότητα στο νέο πλαίσιο της συναπόφασης Ιατρού-Ασθενή.
Ο Χρήστος Δαραμήλας με την διπλή του ιδιότητα ως Ασθενής και ως επιστήμονας υγείας, αναφέρθηκε στην ενδυνάμωση των ασθενών η οποία έρχεται μέσα από τη στήριξη και την πληροφόρηση, την οποία χαρακτήρισε αναγκαία αλλά όχι και ικανή συνθήκη, αν δεν συνοδεύεται από την εκπαίδευση του Ασθενή. Ακόμη ο κ Δαραμήλας αναφέρθηκε στην ανάγκη καταγραφής των ασθενών με διαβήτη, στη συγκέντρωση των δεδομένων για τα καινούργια θεραπευτικά πρωτόκολλα, αλλά και την σπουδαιότητα του ηλεκτρονικού φακέλου. Εν τέλει επισήμανε την αναγκαιότητα παρουσίας των ασθενών στις επιτροπές που αφορούν την ασθένεια τους.
Η Κατερίνα Κουτσογιάννη, ως εκπρόσωπος των Ρευματοπαθών Κρήτης,  αναφέρθηκε στην ανάγκη ενδυνάμωσης των ασθενών και στο δικαίωμα σε αξιοπρεπείς, όπως τις χαρακτήρισε θεραπείες. Ζήτησε τη βοήθεια και τη συνεργασία των επιστημονικών συλλόγων για την πρόσβασή των ασθενών στην γνώση, καταθέτοντας συγκεκριμένη πρόταση για την δημιουργία μιας λίστας ασφαλών ιστότοπων,  στους οποίους οι Ασθενείς θα μπορούν να βρίσκουν έγκυρες και ασφαλείς πληροφορίες. Ζήτησε τέλος τη συμμετοχή των ασθενών σε όλες τις φάσεις της δημιουργίας των θεραπευτικών πρωτοκόλλων γιατί όπως χαρακτηριστικά ανέφερε, “Ποίος μπορεί να εκτιμήσει καλύτερα την αποτελεσματικότητα μιας θεραπείας, από τους ίδιους τους Ασθενείς;”
Ο Παναγίωτης Τρόντζας ανέφερε πως η Ρευματολογία δίνει  μια μάχη ενάντια στο χρόνο, “Αν τρέξουμε θα προλάβουμε την αναπηρία…” τόνισε χαρακτηριστικά.  Στο παραπάνω πλαίσιο διακρίνεται μια επιτακτική  ανάγκη για την εξειδίκευση Νοσηλευτών στα ρευματικά νοσήματα.  Συνεχίζοντας ο κ. Τρόντζας σημείωσε πως υπάρχει διαφορά στον τρόπο που Ασθενείς και Ιατροί αντιλαμβάνονται τους στόχους της θεραπείας.  Οι Ασθενείς θέλουν να επιστρέψουν πίσω στην ζωή τους. Σε μια αποστροφή του λόγου του  ανέφερε, πως όλοι θεωρούν την επικοινωνία λέξη κλειδί για τη σχέση Ιατρού- Ασθενή, αλλά τούτη δεν περιλαμβάνεται στην τυπική και μεταπτυχιακή Ιατρική εκπαίδευση, “Δεν μας έμαθε κανείς επικοινωνία, δεν μάθαμε management…”δήλωσε χαρακτηριστικά. Τέλος αναφέρθηκε στην πολυδιάσπαση των συλλόγων των ασθενών, η οποία δεν βοηθάει τη συνεργασία για τα θεραπευτικά πρωτόκολλα,  (τα οποία χαρακτήρισε ως επιστημονική διαδικασία στην οποία ο ρόλος του ασθενή μπορεί να είναι απλά συμβουλευτικός),  καταλήγοντας  στην κατάθεση συγκεκριμένου σχεδίου δράσης για τις ρευματικές παθήσεις με τα παρακάτω σημεία:

1. Στόχος η ενημέρωση του κοινού  (και όχι μόνο των ασθενών).
2. Η συγκρότηση πολιτικών για την υγεία.
3. Τα registries.
4. Οι βελτιώσεις στην πρόσβαση των υπηρεσιών υγείας.
5. Ο εθελοντισμός.
6. Η εκπαίδευση όλων των εμπλεκομένων.
7. Η έρευνα.

Ο  Χρήστος Ιατρού   μίλησε για συγκύτιο μεταξύ Ασθενή και Ιατρού, για στενή σχέση συνεργασίας η οποία είναι πιο εύκολη σε ατομικό παρά σε θεσμικό επίπεδο,  καθότι η τελευταία προϋποθέτει καλή σχέση και συνεργασία μεταξύ των ηγετών των θεσμικών οργάνων. Επισήμανε πως η θεραπευτική συμμαχία πρέπει να κρατά διακριτούς τους ρόλους Ασθενή και Ιατρού, και οι μεταξύ των σχέσεις θα πρέπει να χαρακτηρίζονται από την μη παρεμβολή και την απουσία φόβου.
Ο  Γρηγόρης Λεοντόπουλος εκπροσωπώντας την Ομοσπονδία Νεφροπαθών πρότεινε τον όρο θεραπευτική συνεργασία, αντι του Συμμαχία. Άσκησε δριμεία  κριτική στις πολιτικές αποφάσεις που αφορούν τα φάρμακα και τα υλικά της αιμοκάθαρσης,  αναφερόμενος στην  οικονομική επιβάρυνση που επιβάλλεται στους ασθενείς, αλλά και στους κινδύνους στους οποίους εκτίθενται.  Για τα θεραπευτικά πρωτόκολλα ανέφερε πως είναι ένα θετικό βήμα και  πρέπει να επεκταθούν σε όλα τα στάδια της νεφρικής ανεπάρκειας και όχι μόνο στην ανεπάρκεια τελικού σταδίου.  Βρίσκει θετική την συμμετοχή των ασθενών στη διαδικασία συγκρότησης τους, ενώ πιστεύει πως το επιστημονικό κομμάτι πρέπει να είναι ευθύνη της Ιατρικής κοινότητας. Στο τέλος πρότεινε πως η ηλεκτρονική διακυβέρνηση πρέπει να έχει  ασθενοκεντρικό και οχι οικονομοτεχνικό χαρακτήρα.
Ο  Χρήστος Λιονής στην εισήγηση του  έκανε  ένα κάλεσμα στην ηθική άσκησης του Ιατρικού λειτουργήματος,  μέσα από  μια γνήσια πνευματική διαδικασία επανορισμού της στάσης μας απέναντι στον συνάνθρωπο που υποφέρει. Στηριζόμενος στην συμπονετική φροντίδα (compationate care), την οποία όρισε ως την ενσυναίσθηση συν την ελάφρυνση του φορτίου του ασθενούς, ανέδειξε τις καλές εκπαιδευτικές  πρακτικές που εφαρμόζουν στο Πανεπιστήμιο της Κρήτης. Μέσα από το  παράδειγμα της κλινικής του εμπειρίας, παράλληλα έθιξε τα προβλήματα που γεννά ο πολυκερματισμός και η υπερεξειδίκευση στον  Ιατρικό χώρο. Αναφερόμενος στην  Ολιστική  προσέγγιση του ανθρώπου, που με την άδεια του, θα ερμηνεύσω ως  “Επιστροφή στις ρίζες”, απεύθυνε πρόσκληση στοχασμού πάνω στις βασικές αρχές της Ιατρικής δεοντολογίας (Ιπποκράτης), στις παραδοσιακές, λειτουργικές και οικονομικές, όμως συχνά λησμονημένες πρακτικές (όπως η επίκρουση)  και φυσικά στις θεμελιώδεις  αξίες του Δυτικού πολιτισμού (Χριστιανισμός, Ανθρωπισμός, Κλασσική Φιλοσοφία ), επί των οποίων -οφείλει να- εδράζεται η  άσκηση του Ιατρικού λειτουργήματος. Τέλος ο κ Λιονής ανέδειξε  την μέγιστη σημασία των  επικοινωνιακών δεξιοτήτων που αποτελούν για τον Ιατρό,  εκπαιδευτικό ζητούμενο και όχι ατομική προϋπόθεση  στην καθημερινή πρακτική του.

Η  Ελίνα  Μιαούλη αναφέρθηκε στην  εμπειρία της ασθένειας, μέσα από την εξιστόρηση του προσωπικού της  βιώματος. Ανάμεσα από τις συμπληγάδες του συστήματος υγείας, η κ Μιαούλη ανακαλύπτει τον νέο  “έμπειρο”  Ασθενή (e-patient), ο οποίος  με την χρήση των νέων τεχνολογιών,  μαθαίνει,  επικοινωνεί, στηρίζει και στηρίζεται, συνασπίζεται  σε δυνητικές  κοινότητες και  απαιτεί για πρώτη φορά  λόγο στα πράγματα του αφορούν την υγεία του. Για να γίνει όμως δυνατή η αναγνώριση του ρόλου του ασθενούς ως μέλους της θεραπευτική ομάδας θα πρέπει, συμπληρώνει η κ Μιαούλη, τόσο η Ιατρική κοινότητα όσο  και οι Ασθενείς  να υπερβούν  παγιωμένες αντιλήψεις και στερεότυπα για τους ρόλους του Ιατρού και του Ασθενή. Παρότι η αξία της Ιατρικής δεν αμφισβητείται, οι σύγχρονες αντιλήψεις επιτάσσουν για τον Ασθενή ένα ρόλο συμμάχου απέναντι στον κοινό εχθρό την ασθένεια.
Η Σοφία  Δασύρα ανέδειξε την Κοινωνιολογική διάσταση της χρήσης του διαδικτύου και την επίδραση στις σχέσεις μεταξύ ασθενών και επιστημόνων της υγείας.  Οι δυνητικές κοινότητες των ασθενών σχηματοποιούν bottom up διαδικασίες, κοινωνικές διαδικασίες δηλαδή,  που εκπορεύονται από την βάση και κατευθύνονται προς την κορυφή. Τούτη η επισήμανση έχει μια ιδιαίτερα σημαντική επίπτωση στην χάραξη των πολιτικών για την υγεία, στο βαθμό που περιγράφει πολιτικές  διαδικασίες εκτός του επίσημου κοινωνικού ελέγχου και των παραδοσιακών καναλιών επικοινωνίας και επιρροής (lobbying). Επίσης η άναρχη φύση του διαδικτύου, η πολυπλοκότητα και η μη προβλεψιμότητα των τεχνοκοινωνικών φαινομένων που αναδύονται  (emerged) καθημερινά, η δυναμική και ταχέως μεταβαλλόμενη μεταμοντέρνα πραγματικότητα, καθιστούν προβληματικά τα κλασσικά επικοινωνιακά σχήματα των επιστημόνων του marketing.
Ο Μανώλης  Μιτάκης ανέφερε πως τα κλασσικά σχήματα που όριζαν τόσο τις σχέσεις μεταξύ Ιατρού και ασθενών,  αλλά και τα αντίστοιχα κλασσικά επικοινωνιακά πρότυπα (one size fits all)  που χρησιμοποιούνται στο φαρμακευτικό marketing, είναι πλέον δύσκολο να αντικατοπτρίσουν  τις σύγχρονες πραγματικότητες. Ίσως τελικά υπάρχει αναντίρρητη ανάγκη για νέες θεωρίες και καινοτόμες μεθοδολογίες  που θα επιτρέψουν  το πέρασμα από την φάση αναζήτησης δεδομένων (big data), στη φάση αναζήτησης πληροφοριών (informations), ή  όπως θα το έθετε ο Bateson, “πληροφοριών  που μπορεί να κάνουν την διαφορά…” Τούτο,  αναπόδραστα κατά την άποψη μου,  περνάει μέσα από τη διαδικασία της απόδοσης νοήματος. Σε αυτή την κατεύθυνση  η εμπειρική γνώση των ασθενών, η επιστημονική θέση, καθώς και η πολιτική άποψη  θα μπορούσαν να συμμαχήσουν ενάντια στον κοινό εχθρό, την ασθένεια.
Ο Σάββας Παλαιστής αναφέρθηκε στην πρακτική εφαρμογή της θεραπευτική συμμαχίας από την άποψη της φαρμακοβιομηχανίας. Παρουσιάζοντας το παράδειγμα των ασθενών με νόσο Parkinson, η εφαρμογή  της UCB  αναπτύσσεται σε δύο επίπεδα:

1. Την διεπιστημονική προσέγγιση των αναγκών των ασθενών
2. Την βελτίωση μέσω της τεχνολογίας,  της επικοινωνία μεταξύ Ασθενή και Ιατρού.

Η Τίνα Χουχούλη αναφέρθηκε στην εμπειρία της UCB σε σχέση με  την συμμόρφωση των ασθενών με ρευματικές παθήσεις και συγκεκριμένα στα προγράμματα που περιλαμβάνουν:

• Εκπαίδευση  των ασθενών από εξειδικευμένους νοσηλευτές.
• Συστήματα έγκαιρης ειδοποίησης των ασθενών για τη λήψη των φαρμάκων.
• Παροχή κατ οίκον υπηρεσιών υγείας σε συνεργασία  με εξειδικευμένες εταιρίες.
• Διαδικασίες φαρμακοεπαγρύπνησης.

Ο Νίκος Βιάζης εστίασε την ομιλία του στις μεθόδους κινητοποίησης του Ασθενή με στόχο την αντιμετώπιση της άρνησης  συμμόρφωσης  προς την φαρμακευτική αγωγή. Παρουσίασε τη μέθοδο της Συνέντευξης παροχής κινήτρων (Motivational Interviewing), η οποία αποτελεί μια ψυχολογική μέθοδο κινητοποίησης που έχει εφαρμοστεί με επιτυχία στη θεραπεία των εξαρτήσεων και των διατροφικών διαταραχών. Μέσα από την ενσυναισθητική κατανόηση και τη διερεύνηση των συναισθημάτων ο Ιατρός βοηθάει τον Ασθενή να αναγνωρίσει τα αμφιθυμικά συναισθήματα του και να αποφασίσει ο ίδιος τι είναι καλύτερο για την υγεία του. Ο κ Βιαζής ανέφερε πως η προσωπική του εμπειρία από τη χρήση της  μεθόδου σε συγκεκριμένους Ασθενείς,  υπήρξε ιδιαίτερα ικανοποιητική.
Ο Γιώργος Καλαμίτσης ανέφερε πως η θεραπευτική συμμόρφωση των ασθενών οδηγεί σε αύξηση των επιπλοκών και τελικά σε αύξηση του κόστους της θεραπείας. Από την προσωπική του εμπειρία ως ασθενής βρίσκει την συμμόρφωση μια δύσκολή διαδικασία, η οποία εξαρτάται από:

1. Kοινωνικο-οικονομικούς  παράγοντες (φτώχεια, ανεργία).
2. Την  παρούσα κατάσταση του ασθενή (πχ Ασθενείς που πάσχουν από ψυχιατρικά προβλήματα).
3. Τον  ίδιο τον  ασθενή (τις πεποιθήσεις,  γνώσεις και τις στάσεις του απέναντι στην ασθένεια).
4. Τη  θεραπεία (μακροχρόνια θεραπεία, παρενέργειες της θεραπείας, πολυπλοκότητα των οδηγιών  κλπ).
5. Το σύστημα υγείας.
6. Τη  διάγνωση της χρόνιας ασθένειας που μπορεί  οδηγήσει  σε Διαταραχή μετατραυματικού στρες (PTSD).

Ο κ. Καλαμίτσης ανέφερε πως ο χρόνιος ασθενής συχνά  βιώνει επώδυνα συναισθήματα φόβου και επικείμενου θανάτου και έχει μεγάλη ανάγκη να μοιραστεί αυτά τα συναισθήματα και τις σκέψεις με τον Ιατρό του. Θα πρέπει να δίνουμε στους Ασθενείς την ευκαιρία να αφηγηθούν  την εμπειρία τους, να τους ακούμε  με κατανόηση και ανθρώπινο ενδιαφέρον,  δίχως διάθεση κριτικής για ενδεχόμενες επιλογές  της ζωής τους με διάθεση συνεργασίας για να λύσουμε μαζί το πρόβλημα.  Αυτός είναι ο τρόπος για να φτιαχτεί μια ανθρώπινη σχέση, συμπλήρωσε ο  κ. Καλαμίτσης.
Ο Πάρης Μποσκόπουλος ανέφερε  πως η κρίση έχει πλήξει ιδιαίτερα του Ασθενείς που πάσχουν από χρόνια νοσήματα. Χαρακτήρισε ως ιδιαίτερα σημαντική την εκπαίδευση ασθενών και φροντιστών στην ορθή χρήση των φαρμάκων, ενώ ανέδειξε με την σειρά του το υψηλό κόστος (τόσο σε  οικονομικό, όσο και στο επίπεδο της υγείας) της μη συμμόρφωσης ή μη συνεργασίας των ασθενών στα θεραπευτικά σχήματα. Συχνά, λέει ο κ. Μποσκόπουλος, εστιάζουμε στα χαρακτηριστικά των ασθενών που εμποδίζουν την συμμόρφωση και λησμονούμε τα χαρακτηριστικά των  Ιατρών και γενικά του συστήματος υγείας όπως (η ικανότητα αξιολόγηση της ετοιμότητας του ασθενή, η  διαθεσιμότητα εκπαίδευσης στην κινητοποίηση, η  δυνατότητα αξιολόγησης του υποστηρικτικού δικτύου κλπ). Εν κατακλείδι ο κ. Μποσκόπουλος καταθέτει  ορισμένες προτάσεις για την αύξηση της θεραπευτικής συμμόρφωσης:

• Δημιουργία φορέων  εκπαίδευσης και υποστήριξης με συστηματική παροχή εκπαίδευσης και παρεμβάσεων, με σκοπό την βελτίωση των δεξιοτήτων και της εμπιστοσύνης των ασθενών στην ικανότητα τους να διαχειριστούν την ασθένεια.
• Οι φορείς  αυτοί  θα συμπεριλάβουν  όλη την γκάμα παρεμβάσεων σε σχέση με την συμμόρφωση (ενημέρωση, κατ’ οίκον νοσηλείες, φαρμακοεπαγρύπνηση, υπενθύμιση για τις δόσεις των φαρμάκων, ομαδικές θεραπείες εκπαίδευσης σε τεχνικές, διαμεσολάβηση σε σχέση με το σύστημα υγείας κλπ).

Ο Παύλος Σακκάς αναφέρθηκε στις διαδοχικές φάσεις του “πολέμου” γύρω από το φάρμακο, στον οποίο εμπλέκονται φαρμακευτικές εταιρίες, Φαρμακοποιοί και Ιατροί και ο οποίος έχει ως αποτέλεσμα τη διατάραξη των σχέσεων μεταξύ Ασθενών και επαγγελματιών της υγείας. Ο κ Σακκάς στάθηκε ιδιαίτερα επικριτικός  απέναντι στη χαμηλή  (και ορισμένες φορές κατευθυνόμενη στα πλαίσια συντεχνιακών νοοτροπιών) χρήση των κίτρινων καρτών που προειδοποιούν για τις ανεπιθύμητες ενέργειες των φαρμάκων.
Η Μανιώ Κορλέτη ανέφερε πως θα πρέπει  όλοι να αντιληφθούν, ότι η φαρμακοεπαγρύπνηση δεν έχει νόημα χωρίς την ενεργή συμμετοχή  του ασθενή, στο βαθμό που είναι ο ασθενής εκείνος  που θα ενημερώσει το Ιατρό του για κάθε φαρμακευτική παρενέργεια. Στα πλαίσια αυτά η κ. Κορλέτη προτείνει:

1. Ενημέρωση του ασθενή για τα φάρμακα που λαμβάνει και τη νόσο από την οποία πάσχει.
2. Ενημέρωση του ασθενή να αναφέρει κάθε τι που παρατηρεί και όχι αυτό που ο ίδιος αντιλαμβάνεται ως σημαντικό. “ Ουδέν σύμπτωμα είναι ασήμαντο, ουδεμία αλλαγή άσχετη”. Το αυτό ισχύει σε κάθε περίπτωση και για τους φροντιστές.

Το μεγάλο ερώτημα  είναι για την κ. Κορλέτη, το “ Πώς θα καταφέρουμε τους Ασθενείς  να εμπλακούν στην φαρμακοεπαγρύπνηση, όταν δεν μιλούν καν για την ασθένεια τους”. Στο σημείο αυτό ο ρόλος των ΜΚΟ μπορεί να αποβεί καθοριστικός αφού παρέχουν στήριξη και συμβουλευτική στους Ασθενείς. Οι Ασθενείς από την μεριά τους,  έχουν ευθύνη να  καταγράφουν την κίτρινη κάρτα που υπάρχει στο site του ΕΟΦ έχοντας κατά νου, όπως τονίζει η κ.  Κορλέτη,  πως  “Κάθε γνωστοποίηση είναι ωφέλιμη και μπορεί να σώσει μια ζωή”.
Η κ. Βαρβάρα Μπαρούτσου αναφέρθηκε σε ένα άρθρο του NEJM  που εμφανίζει  το διαδίκτυο  ως την μεγαλύτερη ανακάλυψη στην Ιατρική,  ανάλογης σημασίας με την μαγνητική τομογραφία.  Από την άλλη η πρόοδος στους τομείς της Ιατρικής της ακριβείας, της προσωποποιημένης Ιατρικής  με την χρήση της φαρμακογενομικής, αναμένεται  να προσφέρει πάρα πολλά στον τομέα της φαρμακευτικής ασφάλειας,τα επόμενα χρόνια. Άλλες σημαντικές εξελίξεις περιλαμβάνουν, την έρευνα στη πρόληψη των λαθών των ανεπιθύμητων φαρμακευτικών παρενεργειών, την πρόσβαση των ασθενών στις πληροφορίες για τις φαρμακευτικές ουσίες, τη συμμετοχή των ασθενών στις επιτροπές και τις ομάδες εργασίας του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Φαρμάκων, τη συμμετοχή των ασθενών σε επιτροπές ασφάλειας και κόστους /οφέλους, τη συμμετοχή στις κλινικές δοκιμές. Το πλέον σημαντικό όμως είναι η αλλαγή νοοτροπίας προς τη διαμόρφωση μιας κουλτούρας συνεκπαίδευσης όλων των εμπλεκομένων (ασθενών και ειδικών υγείας) σε σχέση με την ασφάλεια των φαρμάκων. Καταλήγοντας η κ  Μπαρούτσου,  αναφέρθηκε στην ανάγκη διάφανης καταγραφής και δημοσίευσης των δεδομένων των κλινικών μελετών  και τις σημαντικές προσπάθειες που έχουν γίνει προς αυτή την κατεύθυνση  τα τελευταία χρόνια, λαμβάνοντας πάντοτε  υπόψη την προστασία των δεδομένων των ασθενών αλλά και την ανάγκη τους για πρόσβαση στη γνώση.

---